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Dystonie: Jamie Dupree se bat contre la dystonie oromandibulaire

jamie dupree avec médecin

Mari de 55 ans et père de trois enfants, Jamie Dupree est correspondant de radio depuis plus de 30 ans. Il a couvert le Congrès et la politique des États-Unis sous six présidents différents, mais il y a environ trois ans, la carrière et la vie personnelle de Jamie ont radicalement changé.

Pendant des vacances en famille en Angleterre, Jamie est tombé malade. La maladie s'est transformée en un événement cardiaque – justifiant un déplacement à l'urgence. Étrangement, à la suite de cet incident, il a commencé à perdre lentement sa capacité de parler. Jamie est maintenant aux prises avec une maladie appelée dystonie oromandibulaire – un trouble neurologique qui provoque des contractions musculaires incontrôlables dans sa langue, sa boîte vocale et son larynx. Cette condition est à la fois rare et difficile à traiter.

À la recherche de réponses

Au fil des ans, Jamie a parcouru des milliers de kilomètres et vu des dizaines de spécialistes dans sa quête pour parler à nouveau. Au cours de ses voyages, il s'est tourné vers Hyder Jinnah, MD, PhD, neurologue au Emory Brain Health Center qui est largement connu pour ses recherches sur les troubles du mouvement – en particulier la dystonie.

La dystonie oromandibulaire est une condition déconcertante, explique le Dr Jinnah: «D'une manière ou d'une autre, le cerveau obtient un mauvais signal et en quelque sorte sur-fait le mouvement. Les muscles se contractent trop fortement et ont parfois des spasmes. Quand Jamie parle, sa langue fait bien plus qu'elle ne le devrait. Le Dr Jinnah pense que Jamie est né avec quelque chose qui l'a génétiquement prédisposé à la maladie et que cela a été déclenché par quelque chose lorsqu'il est tombé malade pendant ses vacances en famille il y a quelques années.

La dystonie peut affecter n'importe quelle zone du corps, mais la façon dont elle affecte Jamie est considérée comme rare. Selon le Dr Jinnah, les personnes qui utilisent beaucoup leur voix, comme les annonceurs de radio, les prédicateurs et les enseignants, sont celles qui développent le plus fréquemment ce type particulier de dystonie.

La langue étant un muscle si compliqué, la dystonie oromandibulaire est très difficile à traiter. Jamie a eu le choix entre trois voies de traitement – médicaments, injections botuliques ou chirurgie de stimulation cérébrale profonde – aucune avec des taux de réussite très optimistes.

Après avoir pesé le pour et le contre de chaque option, Jamie a choisi des injections de botulisme (Botox®) dans sa langue. L'espoir était que l'injection détendrait suffisamment sa langue pour permettre à Jamie de parler clairement. Malheureusement, le traitement n'a pas apporté l'amélioration que Jamie et son médecin espéraient.

Ne jamais abandonner

Après trois ans d'une capacité limitée à parler, Jamie a trouvé quelques solutions de contournement qui semblent aider. Par exemple, s'il tient un cure-dent ou un stylo dans sa bouche pendant qu'il parle, cela peut aider à contrôler un peu sa langue, afin qu'il puisse faire sortir plus de mots. Il a également découvert que s’il essayait d’utiliser un ton de voix différent – celui qu’il appelle en plaisantant «parler comme un Muppet» – il peut aussi parler un peu mieux.

Tout au long de ce revers difficile, la carrière de Jamie en tant que commentateur politique s’est poursuivie de manière inattendue. Une société écossaise a passé au crible des années de son audio archivé et construit une voix. Maintenant, il écrit ses histoires et sa nouvelle voix (informatisée) les transmet à la radio.

Ce qui manque le plus à Jamie, c’est simplement de parler à des amis et en particulier à sa femme et à ses enfants, et c’est pourquoi il cherche toujours des réponses et attend un miracle. «Chaque jour, je me réveille et j'espère que cela sera résolu», dit-il. Lorsqu'on lui a demandé s'il craignait que ce soit comme ça pour le reste de sa vie, Jamie répond avec audace: «Qu'est-ce que je suis censé faire? Recroquevillé dans le coin? Abandonner? J'ai trois enfants. J'ai une femme. Je ne vais pas abandonner. C’est avec cette force et cette ténacité que Jamie continuera à vivre sa meilleure vie et à chercher des moyens de vaincre cette condition et de retrouver sa voix.

À propos de votre esprit fantastique

L'Université Emory et le Emory Brain Health Center se sont associés à Georgia Public Broadcasting (GPB) pour une série télévisée, Your Fantastic Mind, qui présente des histoires convaincantes sur la santé et le bien-être liés au cerveau.

Your Fantastic Mind a commencé à diffuser la saison 2 en septembre 2020 sur le réseau de télévision national de GPB. L'émission de style magazine d'actualités primée aux Emmy présente des histoires de patients et des rapports sur la science de pointe et les progrès cliniques en neurologie, neurochirurgie, psychiatrie, médecine du sommeil et médecine de réadaptation.

Pour une liste complète des dates et heures de diffusion des épisodes de la saison 2, visitez emoryhealthcare.org/yfm.

La saison 1 de Your Fantastic Mind a examiné des sujets tels que l'apnée du sommeil, le trouble obsessionnel-compulsif, la maladie d'Alzheimer, les accidents vasculaires cérébraux, le SSPT, la maladie de Huntington, les migraines et les troubles du jeu vidéo, qui a été désigné trouble de santé mentale par l'Organisation mondiale de la santé.

Jaye Watson est l’animatrice, l’auteur et la productrice exécutive de l’émission. Elle est journaliste chevronnée à Atlanta et productrice de vidéos pour le Emory Brain Health Center, lauréate d'un prix Emmy et Edward R. Murrow.

Centre de santé Emory Brain

Le centre de santé du cerveau Emory intègre de manière unique la neurologie, la neurochirurgie, la psychiatrie et les sciences du comportement, la médecine de réadaptation et la médecine du sommeil pour offrir des soins, un traitement et une découverte de classe mondiale centrés sur le patient pour les affections du cerveau et de la moelle épinière. La réunion de ces multiples spécialités permet à plus de 400 chercheurs et cliniciens de travailler en partenariat pour prédire, prévenir, traiter et guérir plus rapidement des maladies dévastatrices et des troubles du cerveau. Ces collaborations sont démontrées dans de nombreux centres et programmes du centre de santé du cerveau, y compris le centre d'épilepsie, le centre pituitaire, le centre de l'AVC, le programme de dépression résistante au traitement et le programme des vétérans.

L’approche multidisciplinaire d’Emory transforme la compréhension du monde des vastes frontières du cerveau, en exploitant l’imagination et la découverte pour relever les défis du XXIe siècle.

En savoir plus sur les options de traitement complètes, diagnostiques et innovantes au Emory Brain Health Center.

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